પેશન્ટ ફોરમ
ઘર \ દર્દી ફોરમ બર્મિંગહામ 2019
બર્મિંગહામ 2019
ચોથી એએલકે પોઝિટિવ યુકે ફોરમ બેઠક 7 સપ્ટેમ્બર 2019 ના રોજ બર્મિંગહામની રેડીસન બ્લુ હોટેલમાં યોજાઈ હતી.
28 દર્દીઓ અને 24 સંભાળકો હાજર હતા.
એએલકે પોઝિટિવ લંગ કેન્સર (યુકે) ના અધ્યક્ષ ડેબ્રા મોન્ટેગુએ યુએસએ બહારના વિશ્વમાં એએલકે+ દર્દીઓ, પરિવાર અને મિત્રોના સૌથી મોટા મેળાવડામાં દરેકને આવકાર્યા.
દેબે નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યુટ ફોર હેલ્થ એન્ડ કેર એક્સેલન્સ (NICE) દ્વારા ઉપયોગમાં લેવાતી આકારણી પ્રક્રિયાનું સંક્ષિપ્ત વર્ણન આપ્યું. સ્કોટિશ મેડિસિન્સ કન્સોર્ટિયમ (SMC) સ્કોટલેન્ડમાં સમાન પરંતુ સ્વતંત્ર પ્રક્રિયા તરીકે ઉપયોગ કરે છે. ચર્ચા દરમિયાન નોંધ્યું હતું કે ફાર્માસ્યુટિકલ કંપનીઓ તેમની અરજીની શરતો નક્કી કરતી વખતે વ્યાપારી ચુકાદો આપશે અને NICE ફક્ત તે શરતોમાં જ મંજૂરી આપી શકે છે. ડેબની સ્લાઇડ્સની નકલ વિનંતી પર ઉપલબ્ધ છે.
---
ત્યારબાદ દર્દીઓ સાથે તેમના અનુભવોની રૂપરેખા આપતા લગભગ બે કલાકની વ્યાપક ચર્ચા ચાલી. દેબે તે બધાનો આભાર માન્યો જેમણે વાત કરી હતી, ખાસ કરીને જેઓ પ્રથમ વખત ફોરમમાં હાજરી આપી રહ્યા હતા.
---
ડો.શોભિત બૈજલ (કન્સલ્ટન્ટ ઓન્કોલોજિસ્ટ) ફેફસાના કેન્સરના સંચાલનમાં પ્રવાહી બાયોપ્સીની ક્લિનિકલ ઉપયોગિતા વિશે વાત કરી હતી. તેમણે પેશીઓ અને પ્રવાહી બાયોપ્સી બંનેના ફાયદા અને ગેરફાયદા વર્ણવ્યા. કેન્સરના કોષો સમગ્ર ગાંઠમાં હાજર ન હોઈ શકે અને સોય ક્યાં મૂકવામાં આવે છે તેના આધારે ટીશ્યુ બાયોપ્સી ખોટી નેગેટિવ આપી શકે છે. તેમણે બાયોમાર્કર મોનિટરિંગ અને નેક્સ્ટ જનરેશન સિક્વન્સિંગ વિશે વાત કરી. આનો ઉપયોગ સારવારની અસરકારકતાને મોનિટર કરવા માટે થઈ શકે છે પરંતુ માહિતીનો ઉપયોગ કેવી રીતે થશે તે હાલમાં સ્પષ્ટ નથી. તેમણે કહ્યું કે હાથમાં ઉત્તેજક વિકાસ થયો છે પરંતુ તે રજૂ કરવામાં થોડો સમય લાગી શકે છે.
ડ B. બૈજલે પ્રશ્નોના જવાબ આપ્યા અને તેમની જ્lightાનવર્ધક વાત માટે આભાર માન્યો. વિનંતી પર ઉપલબ્ધ સ્લાઇડ્સ.
---
ડ Rob.રોબ હરી (જનરલ પ્રેક્ટિશનર) એ કહ્યું કે ફેફસાના કેન્સરની ઘટનાઓ ઓછી થઈ રહી છે પરંતુ ફિટ યુવાન લોકો, ખાસ કરીને મહિલાઓમાં વધી રહી છે. 90% સ્ટેજ પર નિદાન થાય છે. આ ચિત્ર આના દ્વારા સુધારી શકાય છે:
નિવારણ
સ્ક્રીનીંગ
નવીનતમ નિદાન અને તપાસ
ગેરસમજો દૂર
ટ્રાયલ્સમાં વ્યક્તિગત સારવારની ક્સેસ
તેમણે કહ્યું કે નજીકના ભવિષ્યમાં આનુવંશિક અનુક્રમણિકા પ્રમાણભૂત બનશે. સંયુક્ત સારવાર, દા.ત. કીમોથેરાપી અને TKI ની તપાસ કરવામાં આવી રહી છે. તેમણે તમામ દર્દીઓને સલાહ આપી કે તેઓ જરૂર પડે તેવી કોઈપણ કીમોથેરાપી સહન કરવા માટે ફિટ રહે.
ડ Hક્ટર ઉતાવળે તેમણે પ્રાથમિક સંભાળ ચેતવણી પ્લેટફોર્મ વિકસાવવાનું કામ હાથ ધર્યું છે, જેનો ઉદ્દેશ જીપીને ફેફસાના કેન્સરની શક્યતા ધ્યાનમાં લેવા માટે ચેતવણી આપવાનો હશે, જ્યારે ચોક્કસ લક્ષણો ન હોય તેવા દર્દીઓમાં પણ.
તેમની રજૂઆત માટે ડ Hક્ટર ઉતાવળનો આભાર માન્યો હતો. વિનંતી પર ઉપલબ્ધ સ્લાઇડ્સ.
---
ડેબ્રાએ એક સચિત્ર પ્રસ્તુતિ આપી જે દર્શાવે છે:
ચેરિટીના મુખ્ય ઉદ્દેશો છે (a) યુકેમાં તમામ ALK પોઝિટિવ દર્દીઓને અનુભવો વહેંચવા અને પરસ્પર સહાય આપવા અને પ્રાપ્ત કરવા, (b) માહિતી સંસાધન બનવા અને (c) ALK પોઝિટિવ દર્દીઓ વતી હિમાયત કરવા
14 સંસ્થાઓ જેની સાથે અમે કડીઓ વિકસાવી છે
માત્ર 12 મહિનામાં 45 થી 215 સુધી સભ્યપદમાં વૃદ્ધિ
ડોક્ટરો અને નર્સો ચેરિટી માટે રેફરલનો મુખ્ય સ્રોત છે
ટ્રસ્ટીઓ અને સલાહકારોની ટીમ
વિનંતી પર ઉપલબ્ધ સ્લાઇડ્સ.
---
ડેબ્રાએ કહ્યું કે ટૂંક સમયમાં અમે વાસ્તવિક દુનિયામાં વાસ્તવિક દર્દીઓના વાસ્તવિક અનુભવો મેળવવા માટે સભ્યોનો વ્યાપક સર્વેક્ષણ શરૂ કરવા જઈ રહ્યા છીએ અને તેમણે આશા વ્યક્ત કરી કે દરેક સભ્ય ભાગ લેશે.
---
ડેબ્રાએ હાજરી આપવા બદલ દરેકનો આભાર માન્યો અને કહ્યું કે આગામી બેઠક ફેબ્રુઆરીમાં લંડનમાં યોજાય તેવી શક્યતા છે.