પેશન્ટ ફોરમ

ડેબ્રાએ ઉપસ્થિતોને આવકાર્યા હતા અને હાજર રહેવાના પ્રયત્નો કરવા બદલ તેમનો આભાર માન્યો હતો. તેણીએ હિલ્ટન હોટેલનો ઉપયોગ પ્રેફરન્શિયલ ખર્ચે ગોઠવવા બદલ દેશાનીનો પણ આભાર માન્યો હતો.

---

દરેક ALK+ દર્દીએ પોતાનો પરિચય આપ્યો અને તેમના ફેફસાના કેન્સર (LC) ના ઇતિહાસ અને તેમની વર્તમાન સ્થિતિ વિશે થોડું બોલ્યું. આ બેઠક ફૂટબોલ વર્લ્ડ કપ સાથે સંકળાયેલી હોવાથી, હાજર દરેક વ્યક્તિએ ફૂટબોલ પર હસ્તાક્ષર કર્યા.

---

ડેબ્રાએ રોયલ માર્સડેન હોસ્પિટલના યુકે ALK+ નિષ્ણાત અને સલાહકાર ડો સંજય પોપટનું સ્વાગત કર્યું. ડ Pop.

તેમની રજૂઆત આવરી લેવામાં આવી છે:

• એલસીના વર્ગીકરણની સ્પષ્ટતા

• જનીન પરિવર્તનની સમજણનો વિકાસ

• ALK જનીનની શોધ

• TKIs નો વિકાસ (પહેલી, બીજી અને ત્રીજી પે generationsી)

• મંજૂરીઓ (યુએસએ, યુરોપ, યુકે)

તેમણે વર્તમાન મુદ્દાઓને આ રીતે ઓળખ્યા:

• TKIs v chemo

• બ્રેઇન મેટ્સનું નિયંત્રણ - એસઆરએસ (તકનીકી કુશળતા ધરાવતી કેટલીક હોસ્પિટલો) ની ક્સેસ

• દવાઓની (ક્સેસ (કોણ ચૂકવે છે - યુએસએ અને યુકે વચ્ચે સરખામણી કરવામાં આવે છે)

• કેવી રીતે ઇલાજ કરવો, માત્ર નિયંત્રણ નહીં

ડ Pop.

• હાડકાં મજબૂત કરવાના ઇન્જેક્શનના ફાયદા

• બાયોપ્સી

• ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સની પ્રક્રિયા

• તબીબી ઓએનસી (દવા અને ટ્રાયલ લક્ષી) અને ક્લિનિકલ ઓએનસી (દવા અને કિરણોત્સર્ગ લક્ષી) અને તબીબી ઓએનસી દ્વારા એએલકે દર્દીઓની સારવાર કરવાની જરૂરિયાત વચ્ચેનો તફાવત

• ALK નિષ્ણાતોની અછત

• ALK અવરોધકો પછી ઇમ્યુનોથેરાપીનો મર્યાદિત ઉપયોગ (પરંતુ વધુ કામ હાથ ધરવામાં આવી રહ્યું છે)

• ડીવીએલએ માર્ગદર્શિકાઓ ફરીથી: બ્રેઇન મેટ્સ

• ખાનગી બાયોપ્સી વિકલ્પો - ડ Pop. પોપટે ગાર્ડિયન્ટ 360 £ 4k ની ભલામણ કરી, જોકે તારણો NHS દ્વારા મંજૂર સારવાર સાથે સુસંગત ન હોઈ શકે

ડો. પોપટની સમાપન ટિપ્પણી 'મારા જેવા બ્લોક્સ બદલાવ/પ્રગતિ નથી કરતા, તેના લોકો તમારા જેવા છે ...'. ડો. પોપટને ફાળવવામાં આવેલી 30 મિનિટ 1 કલાક 15 મિનિટ સુધી લંબાઈ. ડો.પોપટને તેમના માહિતીપ્રદ યોગદાન બદલ આભાર માન્યો હતો.

---

મેકમિલાન કેન્સર ઈન્ફોર્મેશન સપોર્ટ સર્વિસના માર્ટિના મેકગિલે ત્યારબાદ તેમની સંસ્થા દ્વારા આપવામાં આવતી સેવાઓ વિશે વાત કરી, જેમાં નીચેનાનો સમાવેશ થાય છે:

• હેલ્પલાઇન

• રૂબરૂ સપોર્ટ

• મોબાઇલ એકમો

• ભંડોળ એકઠું કરવું

• મેકમિલન ફાર્માસિસ્ટ

• વેબસાઇટ

• સ્ટાર્ટ-અપ અનુદાન

• PIPs

---

ત્યારબાદ જૂથના ભવિષ્ય વિશે સામાન્ય ચર્ચા થઈ, જેમાં નીચેનાનો સમાવેશ થાય છે:

• જૂથનો હેતુ (ઓ)

• મીટિંગ્સની આવર્તન (આ સમયે એક બૂમો ઉઠી હતી કારણ કે રશેલે અહેવાલ આપ્યો હતો કે ઇંગ્લેન્ડે ગોલ કર્યો હતો)

• માળખું

• સખાવતી સ્થિતિ

• સંદેશાવ્યવહાર - ફેસબુક/વોટ્સએપ/મેસેન્જર

---

જૂથોના હેતુઓ પર ચર્ચા કરવા માટે મીટિંગ જૂથોમાં વિભાજિત થઈ અને તે સંમત થયા કે આ ચાર વ્યાપક મથાળાઓ હેઠળ આવે છે:

1. સંબંધિત સંગઠનો, ખાસ કરીને રોય કેસલ લંગ કેન્સર ફાઉન્ડેશન અને ફાર્મા સાથે યુકે એએલકે જૂથના હેતુઓ માટે ભંડોળ એકત્ર કરવા માટે

2. યુકેના દર્દીઓ માટે માહિતી સંસાધન પૂરું પાડવા માટે, ખાસ કરીને નવીનતમ વિકાસ અને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ વિશેની માહિતીની accessક્સેસ

3. યુકે એએલકે દર્દીઓને ઓળખવા અને શોધવા અને યુકે એએલકે નિષ્ણાતો અને સેવાઓના સ્થાન પર સપોર્ટ અને માર્ગદર્શન આપવા

4. નિર્ણય લેનારાઓને પ્રભાવિત કરવા, દા.ત. NICE, NHS, DVLA અને ALK વિશે જાગૃતિ લાવવી, ખાસ કરીને તબીબી વ્યવસાયમાં જેથી દર્દીઓ માટે શ્રેષ્ઠ સારવારને પ્રોત્સાહન મળે.

આગળનાં પગલાં:

1. 13 મી ઓક્ટોબરે માન્ચેસ્ટરમાં આગામી બેઠક યોજાશે તે અંગે સહમતિ બની હતી

2. દેશાનીએ માન્ચેસ્ટર હિલ્ટન હોટેલ્સમાંથી એક બેઠક માટે યોગ્ય સ્થળ હશે કે કેમ તે તપાસવાની ઓફર કરી હતી.

3. ગ્રેહામ ચેરિટી સ્થાપવા અંગેનો અહેવાલ તૈયાર કરશે

4. ડેબ્રા એક ફેસબુક પેજ સેટ કરશે

---

સહભાગીઓ:

દર્દીઓ:

અમાન્ડા સેન્ડ્સ

કેરોલિન ક્રેયોન રડાર રોબિન્સ

ડેબી માળી

ડેબ્રા મોન્ટેગ

ડોરિન મેકગિન્લી

મૌરીન સોયર

મેરેટ બક્ષ

સેલી હેટન

સંભાળ રાખનારા:

ડેબીનો ભાગીદાર

ડેનિસ

દેશાણી મોનિક

ફ્રેન્ક ટેલ્ટન

ગ્રેહામ લવંડર

રશેલ સેન્ડ્સ

રેબેકા સ્ટેબિંગ્સ