પેશન્ટ ફોરમ

ડેબ્રા મોન્ટેગુએ ALK Positive Lung Cancer (UK) ના ટ્રસ્ટીઓ વતી નીચેનો અહેવાલ રજૂ કર્યો:

"ઠીક છે, અમે છ મહિનાથી કામ કરી રહ્યા છીએ અને છ મહિના થઈ ગયા છે! જેઓ જાણતા નથી તેમના માટે 7 જુલાઈ 2018 ના રોજ લંડનમાં યુકેના દર્દીઓ અને સંભાળ રાખનારાઓની પ્રથમ બેઠક યોજાઈ હતી અને 15 દર્દીઓ અને સંભાળ રાખનારાઓ હાજરી આપી હતી. બેઠકને અગ્રણી ALK+ નિષ્ણાત ડ Pop. પોપટ દ્વારા સંબોધવામાં આવી હતી, જેની અપેક્ષિત 30 મિનિટની પ્રસ્તુતિ 1 કલાક 15 મિનિટ સુધી ચાલી હતી અને "મારા જેવા બ્લોક્સથી પરિવર્તન અને પ્રગતિ થતી નથી, તે તમારા જેવા લોકો છે" સાથે સમાપ્ત થયું હતું. કે આગામી બેઠક માન્ચેસ્ટરમાં થશે અને ચેરિટીની સ્થાપના પર વિચાર કરશે.

જુલાઈના અંત સુધીમાં એક ફેસબુક ગ્રુપની સ્થાપના કરવામાં આવી હતી જ્યાં વિશ્વવ્યાપી ગ્રુપમાંથી 47 લોકોને ઉમેરવામાં આવ્યા હતા. જુલાઈએ અમને પ્રથમ વખત ટ્વિટર પર જોયા અને અમે ઓક્ટોબરમાં અમારી ઇન્સ્ટાગ્રામ યાત્રા શરૂ કરીને અમારી સોશિયલ મીડિયાની હાજરી વધારી.

માન્ચેસ્ટરની બેઠક 13 મી ઓક્ટોબરે યોજાઈ હતી અને તે સારી રીતે હાજર ન હોવા છતાં, ધર્માદા દરજ્જો મેળવવાના નિર્ણય સહિતના મોટા પ્રમાણમાં વ્યવસાયમાંથી પસાર થઈ હતી. ALK Positive Lung Cancer (UK) નું ડિસેમ્બર 2018 માં ચેરિટી કમિશન દ્વારા રજીસ્ટ્રેશન કરવામાં આવ્યું હતું.

તો આપણે છ મહિનામાં શું કર્યું? ઠીક છે, અમે ચોક્કસપણે આજની સિદ્ધિઓની નીચેની સૂચિમાં વ્યસ્ત છીએ:

• નવેમ્બરમાં ફેફસાના કેન્સર જાગૃતિ મહિનાના પહેલા દિવસે અમારી વેબસાઇટ લાઇવ થઈ. કમનસીબે, એનાલિટિક્સ ફંક્શન બે અઠવાડિયા પહેલા સુધી સક્રિય થયું ન હતું. મહાન સમાચાર એ છે કે છેલ્લા 14 અઠવાડિયામાં અમારી પાસે 144 મુલાકાતીઓ છે, સરેરાશ 11 મિનિટ જોવાનો સમય !!!

• અમારા સભ્યોએ આજ સુધી 40 થી વધુ હોસ્પિટલોમાં ALK Positive Patient સામગ્રી પહોંચાડી છે, જેના કારણે અમારું સપોર્ટ ગ્રુપ હવે 125 સુધી વધ્યું છે.

• અમારી પાસે હવે ટ્વિટર પર 183 અનુયાયીઓ છે અને અમે અમારા પ્રથમ છ મહિનામાં 200 થી વધુ ટ્વીટ પ્રકાશિત કર્યા છે. ફેફસાના કેન્સર જાગૃતિ મહિના દરમિયાન, અમે 1500 છાપ ઉત્પન્ન કરી જે તમામ અમારી પ્રોફાઇલ વધારે છે અને કેન્સરનો ચહેરો બદલવામાં મદદ કરે છે.

• અમારી ચેરિટીને હવે NICE અને SMC દ્વારા માન્યતા આપવામાં આવી છે જેના પરિણામે બંને સંસ્થાઓને તાજેતરની દવાની અરજીઓ પર અમારી સલાહ લેવામાં આવી છે.

• અમે તાજેતરમાં BTOG2019, બ્રિટિશ થોરાસિક ઓન્કોલોજી ગ્રુપ વાર્ષિક પરિષદમાં હાજરી આપી હતી, જ્યાં 900 થી વધુ પ્રતિનિધિઓએ 3 દિવસોમાં હાજરી આપી હતી. અમારું સ્ટેન્ડ ખૂબ વ્યસ્ત હતું અને ઘણા પ્રતિનિધિઓએ તેમના ALK- પોઝિટિવ દર્દીઓ માટે અમારી સામગ્રીની નકલો લીધી. એક સિમ્પોઝિયા દરમિયાન અમારો ઉલ્લેખ કરવામાં આવ્યો હતો અને પ્રસ્તુત પોસ્ટર ડ Fab ફેબિયો ગોમ્સમાં ઓળખવામાં આવી હતી.

• મેં એપ્રિલમાં ટાકેડા દ્વારા આયોજિત યુરોપિયન પેશન્ટ સમિટમાં ભાગ લીધો હતો, જ્યાં મને પૂછવામાં આવ્યું હતું કે આપણે કેવી રીતે આવ્યા, અમારા લક્ષ્યો અને આજ સુધીની સિદ્ધિઓની વાર્તા શેર કરીએ. તે બેઠકના પરિણામે, ALK Positive UK ને હવે LUCE, Lung Cancer Europe અને ACC, Advanced Cancer Coalition માં જોડાવા માટે કહેવામાં આવ્યું છે. મને આશા છે કે અમારી આગામી મીટિંગમાં આ અંગે વધુ સમાચાર મળશે.

• બ્રેગેટિનિબના ઉત્પાદકો ટાકેડા અને એલેક્ટીનીબનું નિર્માણ કરનાર રોશે બંનેએ પુષ્ટિ કરી છે કે તેઓ અમારી ચેરિટી, વેબસાઇટ અને સપોર્ટ ગ્રુપની વિગતોનો સમાવેશ હાલમાં તેમના દર્દીની પત્રિકાઓમાં કરશે.

તો, આગામી છ મહિના સ્ટોરમાં શું છે? ઠીક છે, હું ખાતરી કરી શકું છું કે અમે અમારા વિજેતાઓ પર આરામ કરીશું નહીં! અમારી વચ્ચે આપણે ખાતરી કરવાની જરૂર છે કે સમગ્ર યુકેમાં તમામ ALK- પોઝિટિવ દર્દીઓ સપોર્ટ ગ્રુપથી વાકેફ છે. અમે એ પણ સુનિશ્ચિત કરવાની જરૂર છે કે તમામ ઓન્કોલોજિસ્ટ્સ અને ઓન્કોલોજી સીએનએસ જાણતા હોય કે દર્દીઓને ટેકો અને માહિતી માટે ક્યાં મોકલવું. અમે એ પણ ખાતરી આપવા માંગીએ છીએ કે ALK- પોઝિટિવ દર્દીઓ માટે સંસાધનો વિકસાવતી વખતે તમામ ફાર્માસ્યુટિકલ કંપનીઓ અમારી સાથે જોડાશે.

તાત્કાલિક ભવિષ્યમાં, અમે તમામ નવા નિદાન થયેલા દર્દીઓ માટે માહિતી પેક લોન્ચ કરીશું કે જ્યાં તેઓને સારવાર આપવામાં આવી રહી છે તે ધ્યાનમાં લીધા વગર તેઓ શ્રેષ્ઠ સારવાર અને સંભાળ કેવી રીતે મેળવી શકે તેની ટોચની ટીપ્સ સાથે.

અમે મહત્વની તારીખો, પરીક્ષણ પરિણામો, આડઅસરો અને મૂડ રેકોર્ડ કરનારા દર્દીઓને ટેકો આપવા માટે એક એપનો વિકલ્પ પણ શોધી રહ્યા છીએ. અમે ટૂંક સમયમાં સભ્યોને તેમના ઇનપુટ માટે કહીશું.

હું ફક્ત ફેસબુક પેજ પર એકબીજાને ટેકો આપવા અને તેમની સારી સમાચાર વાર્તાઓ શેર કરવા બદલ દરેકનો આભાર કહેવા માંગુ છું. હું નિયમિતપણે પોસ્ટ્સ જોઉં છું કે તે એક મહાન જૂથ છે અને લોકોને તે ખૂબ જ માહિતીપ્રદ અને સહાયક મળ્યું છે. આ દરેક માટે નીચે છે અને લોકોના આવા સંભાળ રાખતા જૂથનો ભાગ હોવાથી હું ગૌરવ ન અનુભવી શકું.

છ મહિનામાં મળીશું, આશા છે કે શું પ્રાપ્ત થયું છે તેના પર વધુ સમાચાર સાથે! "

રિપોર્ટ માટે ડેબ્રાનો આભાર માન્યો હતો અને આટલા ઓછા સમયમાં તેમની સિદ્ધિઓ માટે ટ્રસ્ટીઓને અભિનંદન પાઠવવામાં આવ્યા હતા.

---

ગાયના કેન્સર સેન્ટરના ડો.રોહત લાલએ એક કલાક સુધી પ્રશ્નોના જવાબ આપ્યા ચર્ચા કરવામાં આવેલી કેટલીક બાબતો આ હતી:

• પ્રારંભિક નિદાન અને પ્રગતિની ચાવીરૂપ ક્ષણોમાં યોગ્ય પરીક્ષણ મેળવવું અગત્યનું છે, જેથી શ્રેષ્ઠ સારવાર આપી શકાય. તમામ જરૂરી પરીક્ષણ NHS પર ઉપલબ્ધ છે. પ્રવાહી બાયોપ્સી વિકસાવવાની જરૂર છે. બ્રાયન બાયોપ્સી ખૂબ જોખમી છે. અસ્થિ બાયોપ્સીને ઓન્કોલોજિસ્ટ અને પેથોલોજિસ્ટ સાથે મળીને કામ કરવાની જરૂર છે જેથી નરમ પેશીઓમાં કોઈ જખમ ચૂકી ન જાય.

• તે જરૂરી છે કે તમામ ઓન્કોલોજિસ્ટ સારવાર માટે યોગ્ય માર્ગો સમજે અને આ સંશોધન પ્રોજેક્ટનો વિષય બની શકે.

• TKI ની "મોપ-અપ" અવશેષ કોશિકાઓમાં નિષ્ફળતા પછી કેમોનો ઉપયોગ અસરકારક હતો કે કેમ તે હજુ સુધી સ્પષ્ટ નથી પરંતુ નાના જખમો માટે રેડિયોથેરાપી યોગ્ય હોઈ શકે છે. પ્રોત્સાહક પરિણામો સાથે અજમાયશ ચાલી રહી છે.

• TKIs ની સિક્વન્સિંગ એક મુદ્દો છે. પહેલા શ્રેષ્ઠ દવાનો ઉપયોગ કરવાનો કેસ છે પરંતુ લાઇસન્સની શરતો ધ્યાનમાં લેવા માટેનું પરિબળ હોઈ શકે છે.

• ALK પોઝિટિવ દર્દીઓનો મોટો હિસ્સો બ્રેઇન મેટ્સ વિકસાવશે. ડ્રાઇવિંગ લાઇસન્સ પરત ખેંચવા અંગે DVLA માર્ગદર્શિકા અંગે ચર્ચા થઇ હતી. મહત્વનું છે કે ઓન્કોલોજિસ્ટ માર્ગદર્શિકાને સ્પષ્ટપણે સમજે છે અને DVLA તેમને યોગ્ય રીતે લાગુ કરે છે તેની ખાતરી કરવા માટે. ઓન્કોલોજિસ્ટ્સની બેઠકોમાં એજન્ડા પર આ મેળવવા માટે મહત્વપૂર્ણ છે

• ઓફ લેબલ દવાઓના ઉપયોગ અંગે ચર્ચા થઈ હતી. તે એક આકર્ષક વિચાર છે કે અમુક દવાઓ એવા માર્ગોને અવરોધિત કરી શકે છે જે કેન્સરના કોષો પ્રગતિ માટે ઉપયોગ કરી શકે છે પરંતુ આને ટેકો આપવા માટે કોઈ ક્લિનિકલ પુરાવા નથી.

• ALK દર્દીઓ માટે ઇમ્યુનોથેરાપી ખૂબ અસરકારક સાબિત થતી નથી.

• ડctorsક્ટરો બીજા અભિપ્રાયો સામે વાંધો લેતા નથી જો તેઓ તેમનો આદર કરી શકે.

• ડો.લાલે વિચાર્યું કે ચેરિટીની પ્રથમ પ્રાથમિકતા નવા નિદાન થયેલા દર્દીઓને ટેકો આપવી અને તેમની તપાસ કરવામાં આવે અને પછી યોગ્ય સારવાર મળે તે માટે મદદ કરવી જોઈએ. યોગ્ય સમયે, ચેરિટી તેની પોતાની તબીબી સંશોધન પેનલ સ્થાપવાનું વિચારી શકે છે અને યુકે પ્રોજેક્ટ માટે ભંડોળ માંગી શકે છે.

• ડો.લાલે ચેરિટીને આજ સુધીની સિદ્ધિઓ માટે અભિનંદન આપીને બંધ કર્યું

દેબ્રાએ ડો.લાલની પ્રેરણાદાયી રજૂઆત માટે આભાર માન્યો.

---

મેગી સેન્ટરના સિનેડ કોપે જણાવ્યું હતું કે મેગીનું અસ્તિત્વ કેન્સરગ્રસ્ત કોઈપણ વ્યક્તિને અને તેમના પરિવારો અને મિત્રોને ગમે ત્યારે અને જ્યાં પણ હોય તેમને ટેકો આપવા માટે છે. તેઓ NHS હોસ્પિટલના મેદાન પર ભાવનાત્મક, વ્યવહારુ અને સામાજિક આધાર પૂરો પાડે છે. લોકો એપોઇન્ટમેન્ટ વગર ગમે ત્યારે ડ્રોપ-ઇન કરી શકે છે અને સેવા મફત છે.

સમગ્ર યુકેમાં 22 કેન્દ્રો છે અને દરેક અભ્યાસક્રમોની વિશાળ શ્રેણી તેમજ એક થી એક મનોવૈજ્ psychologicalાનિક સહાય પૂરી પાડે છે. કેન્દ્રો કેન્સર નિષ્ણાતો દ્વારા સ્ટાફ છે અને આશા છે કે મેગીના કેન્દ્રો યુકેમાં તમામ 60 કેન્સર કેન્દ્રો પર હશે.

તેણીએ એક પત્રિકાનું વિતરણ કર્યું જેમાં તેના કેન્દ્ર દ્વારા પૂરી પાડવામાં આવતી સેવાઓની વિગતવાર માહિતી આપવામાં આવી.

ડેબ્રાએ સિનેડને તેના જ્lightાનવર્ધક પ્રસ્તુતિ માટે આભાર માન્યો અને મેગીનો આભાર માન્યો કે અમને આ બેઠક માટે તેમના કેન્દ્રનો ઉપયોગ કરવાની મંજૂરી આપી.

---

ડેબ્રાએ હાજરી આપવા બદલ દરેકનો આભાર માન્યો અને કહ્યું કે આગામી બેઠક 7 સપ્ટેમ્બરે બર્મિંગહામમાં યોજાય તેવી શક્યતા છે.