top of page

પેશન્ટ ફોરમ

ઘર \ દર્દી ફોરમ  \ માન્ચેસ્ટર 2018

માન્ચેસ્ટર 2018

ALK Positive UK ની બીજી ફોરમ બેઠક 13 ઓક્ટોબર 2018 શનિવારે માન્ચેસ્ટરની માલમેસન હોટેલમાં યોજાઈ.

 

આ બેઠકની અધ્યક્ષતા ડેબ્રા મોન્ટેગુએ કરી હતી.

 

પરિચય. જર્સીથી આવેલા અને ત્યાં 3 ALK+ દર્દીઓમાંથી 1 છે તે નવા સહભાગી અલ્મા ઓ'કોનલનું મોટું સ્વાગત છે.

Manchester Forum 2018.jpg

પ્રગતિ અહેવાલ ચર્ચા (પૂર્વ વાંચન):

 

ક્લિનિકલ સ્પોન્સરની પુષ્ટિ કરવાની જરૂર છે.

  • આ અંગે સંજય પોપટનો સંપર્ક કરવામાં આવશે. તેઓ BTOG ના પ્રમુખ છે તેથી આદર્શ હશે.

  • ભવિષ્યના વિકલ્પોમાં ક્લિનિકલ પ્રાયોજકોનું બોર્ડ હોઈ શકે છે. સેલી હેટને નોંધ્યું કે ક્રિસ્ટીના ડ Sum સમર્સ એએલકે કમિટી સાથે સંકળાયેલા છે તેથી આ બોર્ડ માટે સારો વિકલ્પ હોઈ શકે છે.

 

અમાન્ટા સેન્ડ્સે ગ્રુપ વતી રોશેના મેડિકલ ડિરેક્ટર સાથે સંપર્ક કર્યો છે કે શા માટે એલેકટિનિબને માત્ર 1 લી લાઈન થેરાપી તરીકે મંજૂરી આપવામાં આવી હતી. તેના જવાબમાં સૂચિત થયું કે તે તેમના હાથમાંથી બહાર છે. જેમ આપણે સમજીએ છીએ તેમ તેઓએ 2 જી અથવા 3 જી લાઇન NICE મંજૂરી માટે અરજી કરી નથી.

 

NICE સાથે બ્રિગેટિનિબ સ્થિતિ.

  • બ્રિગેટિનિબનો સેકન્ડ લાઈન થેરાપી તરીકે ઉપયોગ ન કરવા અંગે NICE ના નિર્ણયના સંદર્ભમાં આગળના તબક્કાઓ શું છે તે જોવા માટે ટાકેડા મેડિકલ ડિરેક્ટર અને/અથવા NICE સાથે વાતચીત કરવી.

  • એકવાર તાકેડા તરફથી જવાબ મળ્યા પછી, જો યોગ્ય હોય તો, સલાહ પ્રક્રિયામાં ફાળો આપવા માટે NICE ને સહયોગી પ્રતિભાવ લખવાની ચર્ચા કરી.

 

જેઓ કમ્પ્યુટર સાક્ષર નથી અથવા તેમના રોગના સંશોધનના હેતુઓ માટે ઇન્ટરનેટનો ઉપયોગ ન કરવાનું પસંદ કરે છે તેમના સુધી પહોંચવાની અમારી રીત અંગે ચર્ચા કરી. સંમત થયા કે અમારી પાસે મોબાઇલ ફોન નંબર હોવો જોઈએ જે દર્દી સાહિત્ય પર મૂકી શકાય, જેથી તેઓ અમારો સંપર્ક કરી શકે. પછી અમે તેમને કેટલીક માહિતી મોકલી શકીએ છીએ અને તેમની સાથે પોસ્ટ, ઇમેઇલ અથવા વોટ્સએપ દ્વારા વાતચીત કરી શકીએ છીએ.

  • ભંડોળ માટે મેકમિલાન બિડમાં મોબાઇલ ફોનની જોગવાઈનો સમાવેશ કરવો.

  • ગ્રુપને નાના પ્રેક્ષકો સુધી પહોંચાડવા માટે ઇન્સ્ટાગ્રામ એકાઉન્ટ પણ સેટ કરવાની જરૂર છે.

  • સંમત થયા કે જાગૃતિ લાવવા માટે આપણે સોશિયલ મીડિયાની શક્તિનો ઉપયોગ કરવાની જરૂર છે. ડીએમએ રોજિંદા કામો જેમ કે કામ પર જવું, ખરીદી વગેરે કરવા માટે ALK પોઝિટિવની તસવીરો જાહેર કરવાના મહત્વ પર ભાર મૂક્યો. આ પ્રકારની સોશિયલ મીડિયા પ્રવૃત્તિની વાસ્તવિક અસર પડે છે. ઉદાહરણ તરીકે ટ્વિટર પર સેલી હેટનની તસવીર 1500 થી વધુ છાપ સુધી પહોંચી. સોશિયલ મીડિયામાં # નો ઉપયોગ વધુ છાપ અને જાગૃતિ તરફ દોરી જાય છે. ઉદાહરણોમાં #lungcancerwarenessmonth #removethestigma #nonsmokersgetcancertoo શામેલ છે

  • સભ્યોને સોશિયલ મીડિયા પર શેર કરવા માટે ALK લોગો સાથે ફોટા મોકલવા માટે પ્રોત્સાહિત કરવા.

  • નોન-કેન્સર સંબંધિત બાબતો માટે # નો ઉપયોગ ફેફસાના કેન્સર ક્ષેત્રની બહારના વધુ અનુયાયીઓને પ્રોત્સાહિત કરે છે જે આપણે જાગૃતિ લાવવા માટે શું કરવાની જરૂર છે. ઉદાહરણ તરીકે #sainsburys #italy #eatingicecream .

  • આ એવી બાબત છે જે અમે બધા ALK+ સભ્યોને અમારી પ્રોફાઇલ વધારવામાં મદદ કરવા માટે સામેલ થવા માટે પ્રોત્સાહિત કરીએ છીએ. એફબી પેજ પર એક પોસ્ટ આ મહત્વ અને વધુ સામેલ કેવી રીતે થવું તેના ઉદાહરણ પર પ્રકાશ પાડશે.

  • તે નોંધવામાં આવ્યું હતું કે બધી મીટિંગ્સ (એક શેર કરેલી કોફી અને 2 સભ્યો સાથે ચેટ) એ ALK+ સભ્યો વચ્ચેની એક મીટિંગ છે અને FB પર ચિત્ર પોસ્ટ કરીને અથવા hello@alkpositive.com પર ઇમેઇલ કરીને નોંધવું અને જાણ કરવી જોઈએ જેથી અમે રાખી શકીએ. ભવિષ્યનો ભંડોળ મેળવવાની વાત આવે ત્યારે સંખ્યાઓનો ટ્રેક જે ખૂબ ફાયદાકારક બની શકે છે.

  • એફબી પોસ્ટ જૂથના પરિણામે કોઈપણ મીટિંગ્સના સંચારના મહત્વને પ્રકાશિત કરશે.

---

વેબસાઇટ:

DM એ અમને અત્યાર સુધીની પ્રગતિ બતાવી. વિશ્વવ્યાપી સાઇટની લિંક હશે. જીવંત ટ્વિટર ફીડ, દર્દીઓની છબીઓ અને વાર્તાઓ.

  • સામગ્રીની વિનંતી કરવાની જરૂર છે

  • પ્રથમ નામો સાથે અને જ્યારે નિદાન થાય ત્યારે બચી ગયેલા લોકોના ચિત્રો.

  • દર્દીઓને આશા પૂરી પાડવા માટે લાંબા ગાળાના જીવિત લોકોની વાર્તાઓ.

  • તમામ સભ્યોને વિનંતી છે કે વેબસાઇટની સામગ્રીમાં યોગ્ય યોગદાન આપે

વેબસાઇટ અથવા વોટ્સએપ ગ્રુપ પર અલગ કેરર્સ સેક્શન/ફોરમના ફાયદાની ચર્ચા કરી કેરર્સ વોટ્સએપ ગ્રુપ અને 3 મહિના પછી સમીક્ષા કરવા માટે સંમત થયા.

---

સંદર્ભ શરતો:

  • બેઠક પહેલા પ્રસારિત કરાયેલા ડ્રાફ્ટની ચર્ચા કરવામાં આવી હતી. "નિર્ણય લેનારાઓને પ્રભાવિત કરો" વાક્યમાં "સંપર્ક" ને આધિન સંમત

  • અમે જૂથના સભ્યોને દર્દીઓ, સંભાળ રાખનારાઓ અને ચોક્કસ માનદ સભ્યો બનવા દઈશું જેમાં તબીબી વ્યાવસાયિકો અથવા અન્ય વ્યક્તિઓ હોઈ શકે જેઓ અમારા હેતુને મદદ કરવામાં નિહિત રસ ધરાવતા હોય. UK ALK+ યુકેથી અલગ છે ALK+ ફેસબુક ગ્રુપ માત્ર દર્દીઓ અને સંભાળ રાખનારાઓ માટે બંધ રહેશે.

---

સંગઠનાત્મક માળખું:

બેઠક પહેલા વિતરિત સૂચિત સંગઠનાત્મક માળખા પર ચર્ચા કરવામાં આવી અને સંમતિ આપવામાં આવી:

  • અધ્યક્ષ - વ્યવસ્થાપન સમિતિ યોગ્ય રીતે કાર્ય કરે છે તેની ખાતરી કરવા. વ્યવસ્થિત, કાર્યક્ષમ બાબતોમાં બાબતોનો નિકાલ થાય તે સુનિશ્ચિત કરતી બેઠકોનું આયોજન અને સંચાલન કરવું. બેઠકો અને નિર્ણય લેવામાં નિષ્પક્ષતા અને નિરપેક્ષતા લાવવી. મેનેજમેન્ટ કમિટીની ભરતી અને નવીકરણ માટે આયોજન કરવું. ડેબ્રા મોન્ટેગુની નિમણૂક.

  • સચિવ/ખજાનચી - મીટિંગ્સ અસરકારક રીતે આયોજિત થાય છે તેની ખાતરી કરવા માટે; મિનિટ લેવું, સભ્યોનું રજિસ્ટર જાળવવું, તમામ આવક અને ખર્ચનો રેકોર્ડ કરવો, બોર્ડમાં અને AGM માં એકાઉન્ટ્સ રજૂ કરવું, ToR અને ચેરિટી કાયદાનું પાલન સુનિશ્ચિત કરવું. ગ્રેહામ લવંડરની નિમણૂક.

  • કોમ્યુનિકેશન્સ લીડ - યુકે એએલકે દર્દીઓને ઓળખવા અને આકર્ષવા માટે મલ્ટીમીડિયા ચેનલોનો ઉપયોગ કરો અને યુકે એએલકે + એડવોકેસી ગ્રુપ પર યોગ્ય એચસીપી વચ્ચે જાગૃતિ લાવો. રેબેકા સ્ટેબિંગ્સ નિયુક્ત.

  • મેડિકલ એડવોકેસી લીડ - નિર્ણય લેનારાઓને પ્રભાવિત કરવા, દા.ત. NICE, NHS, DVLA અને ALK વિશે જાગૃતિ લાવવી, ખાસ કરીને તબીબી વ્યવસાયમાં જેથી દર્દીઓ માટે શ્રેષ્ઠ સારવારને પ્રોત્સાહન મળે. અમાન્ડા સેન્ડ્સ નિયુક્ત.

  • ભંડોળ એકઠું કરવું - સંબંધિત સંસ્થાઓ, ખાસ કરીને આરસીએલસીએફ અને ફાર્મા અને ટ્રસ્ટો સાથે યુકે એલકે ગ્રુપના હેતુઓ માટે ભંડોળ એકત્ર કરવા માટે સંપર્ક કરવો. આ ભૂમિકા માટે કોઈ નામાંકન પ્રાપ્ત થયું નથી. આ ભૂમિકામાં રસ ધરાવતા કોઈપણ સભ્યએ ચેરમેનને જાણ કરવી જોઈએ.

અન્ય બિન-બોર્ડ સ્વૈચ્છિક ભૂમિકાઓ સોંપવામાં આવી છે:

  • ડોરિન મેકગિનલી દક્ષિણના સામાજિક સચિવની ભૂમિકા નિભાવશે.

  • સેલી હેટન ઉત્તર માટે સામાજિક સચિવની ભૂમિકા નિભાવશે.

---

બ્રિસ્ટોલમાં પેની બ્રોહન સેન્ટર એક ચેરિટી છે જે દર્દીઓ માટે સારી વર્કશોપ ઓફર કરે છે. સુરેન જોન્સ આ ચેરિટીને સમર્થન આપે છે.

જૂથ ALK+ દર્દીઓની હાજરીની તકોની તપાસ કરો.

---

રાષ્ટ્રીય ALK ડેટાબેઝ:

ક્રિસ્ટી માન્ચેસ્ટરના ક્લિનિકલ રિસર્ચ ફેલો ડ Fab. ડ Fab. ફેબિયો ગોમ્સ અને ક્રિસ્ટીના ડ Sum.

 

તેણે હાલમાં યુકેમાં 201 ક્લિનિકલ કેસોનો ડેટા એકત્ર કર્યો છે. આ માહિતી ઈંગ્લેન્ડના 23 ટ્રસ્ટો પાસેથી મળી છે. ડેટા એકત્ર કરવા માટે ઘણા વધુ દર્દીઓ અને કેન્દ્રો છે.

 

આ પ્રોજેક્ટનો ઉદ્દેશ એ હકીકત પર ધ્યાન આપવાનો છે કે યુકેમાં થોડો ALK+ ચોક્કસ ડેટા છે. પબ્લિક હેલ્થ ઈંગ્લેન્ડ તરફથી SACT (પ્રણાલીગત એન્ટી કેન્સર થેરાપી ડેટાસેટ) અને રોયલ કોલેજ ઓફ ફિઝિશિયન્સનું નેશનલ લંગ કેન્સર ઓડિટ ALK ચોક્કસ ડેટા ધરાવતી નથી.

 

દરેક જણ ALK+ ને એક જ રીતે વર્તે છે. સારવારનો વિવિધ ક્રમ, નાના સારવાર કેન્દ્રોમાં અજમાયશ કરવી મુશ્કેલ છે. ડેટાનો ઉપયોગ સારવારની પદ્ધતિઓ અને પરિણામોનું વિશ્લેષણ કરવા માટે કરવામાં આવશે. સારવારના સિક્વન્સિંગ પરનો ડેટા અસ્તિત્વમાં સુધારો લાવશે અને અસરકારકતા અને ઝેરીકરણ પરના કેટલાક વાસ્તવિક જીવનના ડેટા. ALK+ ચલો પણ ધ્યાનમાં લેવામાં આવશે.

 

એમડીટી દર્દીઓ માટે થાય છે પરંતુ જ્યારે એમડીટીમાં ALK+ની સારવાર ન હોય ત્યારે આ મુશ્કેલ હોય છે. માહિતીનો સહયોગી ડેટાબેઝ આ સમસ્યાને ઉકેલવામાં મદદ કરી શકે છે. આ ડેટાનો ઉપયોગ NICE ને પ્રભાવિત કરવા માટે પણ થઈ શકે છે.

 

ડ F. એફજી દર્દીની સંડોવણીને અત્યંત મહત્વની રીતે જુએ છે અને વિચારે છે કે તે વિચારો, સહ-લેખન, વ્યૂહાત્મક દિશાને પ્રભાવિત કરવા, પરિણામોને સંચાર કરવા અને પ્રાથમિકતાઓ અને અપૂર્ણ જરૂરિયાતોને ઓળખવામાં મોટી અસર કરી શકે છે.

 

અમે સંમત થયા છીએ કે અમે અમારા સભ્યોના સારવાર કેન્દ્રો/ઓન્કોલોજિસ્ટ્સ/સીએનએસનો અનામી ડેટા ડ Dr. એફજી સાથે શેર કરી શકીએ છીએ. તે અમારી સાથે બોર્ડમાં રહેલા સારવાર કેન્દ્રોની સંપર્ક વિગતો પણ અમારી સાથે શેર કરી શકે છે જેથી અમે ખાતરી કરી શકીએ કે તેમની પાસે તેમના ALK+ દર્દીઓને આપવાનું સાહિત્ય છે.

 

તેમની પાસેથી માહિતી મેળવવા માટે ડ F. એફજી સાથે ફોલોઅપ કરવા સંમત થયા.

 

તેના માટે માહિતી એકત્ર કરવા માટે સભ્યોને સર્વે વાનર મોકલવાની જરૂર છે.

 

ડ F. એફજી અને લોરેન ડલ્લાસ દ્વારા કરવામાં આવેલા અન્ય રસપ્રદ મુદ્દાઓ:

  • યુકેમાં પુન bi બાયોપ્સી સંભાળનું ધોરણ નથી. કેટલીકવાર સંશોધન ભંડોળ/ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ દ્વારા કરવામાં આવે છે.

  • પ્રારંભિક તબક્કાના કેન્સરના દર્દીઓની પરિવર્તન માટે તપાસ કરવામાં આવતી નથી.

  • યુકેમાં ફેફસાના કેન્સરના 85% કેસ NSCLC છે, આમાંથી 5% ALK +છે. Appox 1955 ALK+ દર્દીઓ.

લોકોને ALK+ તરીકે શોધી ન શકાય તેવા કારણો

  • જોખમોને વટાવી જવા માટે બાયોપ્સીના ફાયદા માટે ખૂબ જ વૃદ્ધ/નાજુક/બીમાર છે અને તેમાં શામેલ છે.

  • કેટલાક દર્દીઓ નિદાન થાય ત્યાં સુધી એટલા અદ્યતન હોય છે કે તેઓ થોડા સમય પછી મૃત્યુ પામે છે.

  • બાયોપ્સી પરીક્ષણ માટે પૂરતી પેશીઓ મેળવવામાં નિષ્ફળ જાય છે.

  • ડ F. એફજી આશા રાખે છે અને અનુભવે છે કે અમે યુકેમાં એવા તબક્કે છીએ કે તમામ સંબંધિત દર્દીઓને ડ્રાઈવર પરિવર્તન પરીક્ષણ આપવામાં આવે છે. તેની પાસે જે ડેટા છે તે સૂચવે છે કે ક્રિઝોટિનિબ ઉપલબ્ધ હતા ત્યારે પણ લગભગ 10 દર્દીઓને કીમોથેરાપીની પ્રથમ લાઇનમાં મૂકવામાં આવ્યા હતા પરંતુ તેને આનું કારણ ખબર નથી.

અમાન્ડા સેન્ડ્સે પૂછ્યું કે NHS ડેટામાં ALK+ કોડેડ/માન્યતા કેવી છે. ડ F. એફજીને નથી લાગતું કે તેઓ છે, તેમ છતાં તેઓ જે દવાઓ પર છે તેના દ્વારા તેમને શોધી શકાય છે. શું આને સંબોધવું જોઈએ/ધ્યાનમાં લેવું જોઈએ.

---

લોરેન ડલ્લાસ - રોય કેસલ લંગ કેન્સર ફાઉન્ડેશનના નિવારણ, માહિતી અને સહાય નિયામક અમારી સાથે વાત કરી.

 

3 વિસ્તારોમાં નિવારણ, સંશોધન ભંડોળ અને માહિતી અને સપોર્ટનો સમાવેશ થાય છે. બાદમાં તેઓ સીએનએસ દ્વારા કામ કરે છે અને સમગ્ર યુકેમાં આશરે 50 સપોર્ટ જૂથોની સુવિધા આપે છે.

 

NHS અને ફાર્મા સાથે નજીકથી કામ કરો.

 

નિદાનના સુધારેલા ધોરણો માટે લોબી.

 

NICE, કેન્સર ડ્રગ્સ ફંડ અને SMC દ્વારા નવી દવાઓના મૂલ્યાંકન સાથે જોડાઓ

 

LC ની પ્રોફાઇલ વધારવા અને નેશનલ લંગ કેન્સર ઓડિટમાંથી ઓડિટ ડેટાની asક્સેસ જેવા ધોરણમાં સુધારો કરવા માટે કામ કરો.

 

મુદ્દાઓ - કેન્સર ડ્રગ્સ ફંડ 2 વર્ષ માટે નવી દવાઓને ભંડોળ આપવા માટે રચાયેલ છે જ્યારે ડ્રગ વિશે વાસ્તવિક દુનિયાનો ડેટા એકત્રિત કરવામાં આવે છે. ઉત્તરી આયર્લેન્ડમાં આની ખાતરી નથી.

 

ઇએએમએસ - જ્યારે ઇયુએ દવાની મંજૂરી આપી હોય ત્યારે દવાઓની વિસ્તૃત availableક્સેસ ઉપલબ્ધ બને છે. જો કે એકવાર NICE દ્વારા મંજૂરી માટે સબમિટ કર્યા પછી EAMS એક્સેસ પાછી ખેંચી લેવામાં આવે છે.

 

ડીવીએલએ - રોય કેસલ માટે મગજના મેટ્સની આસપાસના સંભવિત જૂના નિયમોને સંબોધવા માટે તેમની સાથે જોડાવું એજન્ડામાં છે. મેકમિલાન આ પર DVLA સાથે જોડાવા માંગતા નથી.

 

સ્થાપિત તરીકે આપણે ALK+ દર્દીઓ માટે વાહન ચલાવવા માટે ફિટનેસ સાથે સંઘર્ષ કરતી વખતે DVLA કેવી રીતે નિર્ણય લે છે તે અંગે પુરાવાઓનું નિર્માણ કરવાની જરૂર છે.

 

ડીવીએલએ આ માર્ગદર્શિકાને કેવી રીતે સ્થાપિત કરી અને જો તે જૂનું છે અને જો અમારી પાસે તેને પડકારવા માટે કોઈ કેસ હોય તો તે સ્થાપિત કરવા માટે પ્રથમ સંમત થયા.

 

આ મુદ્દાને હલ કરવા માટે બ્લેન્કેટ પ્રતિબંધ માટે DVLA નો ચોક્કસ તર્ક શું છે તે શોધવાની જરૂર છે.

 

રોય કેસલ વિકાસના વધુ ક્ષેત્રો જુઓ:

  • પરિવર્તનનું પરીક્ષણ અને પુન: પરીક્ષણ.

  • સુપર સ્પેશિયાલિસ્ટ કેન્દ્રો

  • નેક્સ્ટ જનરેશન સિક્વન્સિંગ

  • સારવારના ક્રમની વાત આવે ત્યારે સંભાળનું ધોરણ વિકસાવવું.

આગળ જોવું:

  • નવી દવાઓ અને સારવાર, સહાયને આગળ વધારવી, આરોગ્ય સંભાળ વ્યવસાયીઓને શિક્ષિત કરવું, પ્રારંભિક તબક્કે વધુ એલસીની સારવાર કરવી, સંશોધન કાર્યસૂચિ વિકસાવવી, આનુવંશિક રૂપરેખા અને પ્રોફીલેક્ટીક મેનેજમેન્ટ.

  • રોય કેસલનું લક્ષ્ય 2025 સુધીમાં LC નું 5 વર્ષ અસ્તિત્વ 25% સુધી પહોંચવાનું છે.

LD અમારા ગ્રુપ વિશે ખૂબ જ સ્તુત્ય હતું અને કહ્યું કે LC વિશ્વમાં અમારી અસર પડી રહી છે.

 

સ્તન કેન્સરની સારવાર પ્રારંભિક તપાસ દ્વારા રૂપાંતરિત કરવામાં આવી હતી. આ પરિવર્તનમાં દર્દીનો અવાજ ખૂબ મહત્વનો હતો. સેલિબ્રિટીનું સમર્થન પ્રોફાઇલ વધારવામાં મદદરૂપ થઈ શકે છે.

 

સેલિબ્રિટી એન્ડોર્સમેન્ટનો ઉપયોગ કરવાની સંભાવનાની તપાસ કરો.

 

સાંસદ જેમ્સ બ્રોકનશાયર જેમણે એલસી માટે સર્જરી કરાવી હતી અને વહેલા નિદાન મેળવવાના મહત્વ વિશે જાહેરમાં વાત કરી હતી.

 

રોબર્ટ પેસ્ટન (પત્ની એલસીથી મૃત્યુ પામી) અને ટ્વિટર પર અંડર ફંડિંગ વિશે વાત કરી છે.

લેહ બ્રેકનેલ EGFR દર્દી.

 

અમારી સંસ્થાને સમર્થન આપવા માટે સેલિબ્રિટીને ઓળખવા સંમત થયા.

---

ALK+ UK ચેરિટી સ્થિતિ:

સભા પહેલા ચેરિટેબલ દરજ્જો મેળવવા અંગેના અહેવાલ પર ચર્ચા કરવામાં આવી હતી.

અમે ચેરિટીની રચના કરીશું તેવી સંમતિ હતી. આ ભવિષ્યના ભંડોળને વધુ સરળ બનાવશે અને અમારી પ્રોફાઇલ વધારવામાં મદદ કરશે.

યુકેમાં આ પ્રથમ આનુવંશિક પરિવર્તન ફેફસાના કેન્સર ચેરિટી હશે.

કારણ કે આ સંમત થયું છે અને અમારી પાસે ToR છે, હવે અમે Charપચારિક નોંધણીની માંગણી કરતી વખતે ચેરિટેબલ સંસ્થા તરીકે કામ કરી શકીએ છીએ.

 

અમે હાલમાં મેકમિલન તરફથી સ્ટાર્ટ-અપ ફંડિંગ માટે અરજી કરી રહ્યા છીએ. અમને ટેકેડા તરફથી દાન મળી શકે છે અને અમે અમારા સભ્યો તરફથી દાન અને ભંડોળ એકત્ર કરવા માટે જસ્ટગિવિંગ/ગોફંડ મી પેજની સ્થાપના કરીશું. એકવાર અમે બેંક એકાઉન્ટ સેટ કરી લઈએ ત્યારે આ થઈ શકે છે.

 

નવેમ્બરમાં ફેફસાના કેન્સર જાગૃતિ મહિના માટે દાન પેજ સેટ કરવા માટે સંમત થયા.

 

શરૂઆતમાં, દાન અથવા એકત્ર કરેલા નાણાં અમારા સભ્ય આધાર અને હિમાયત કાર્ય (એટલે કે બીટીઓજી અને અન્ય તબીબી પરિષદોની મુસાફરી) વધારવા માટે સામગ્રી, વેબસાઇટ વગેરે માટે પ્રિન્ટિંગ ખર્ચ તરફ જશે. FB સમુદાયનો વિકાસ આપણા માટે જરૂરી છે:

  • અમારી ચેરિટીના વધુ સભ્યો/સમર્થકોને આકર્ષિત કરો.

  • સ્વયંસેવકો/રાજદૂતોને આકર્ષિત કરો જે અમને સોશિયલ મીડિયા અને વાસ્તવિક દુનિયાની હિમાયત અને જાગૃતિ વધારવામાં મદદ કરી શકે.

  • ચેરિટી વિકસિત થતાં બોર્ડના સભ્યોને આકર્ષિત કરો.

તે નોંધવામાં આવ્યું હતું કે સંચાલન માટે અમને વધારે નાણાંની જરૂર નહીં પડે પરંતુ પ્રવર્તમાન સ્તરના સ્તરને ટકાવી રાખવા માટે ચોક્કસ આવક જરૂરી છે.

 

જસ્ટ ગિવિંગ/GoFundMe પેજ એકવાર સેટ થઈ ગયા પછી બહાર જવા માટે ફેસબુક કમ્યુનિકેશન સંમત થયું. ચોક્કસ હિમાયત/જાગૃતિના કાર્યોમાં મદદ માટે વિનંતીઓ.

 

નવેમ્બર ફેફસાના કેન્સર જાગૃતિ મહિનો "વોક ફોર એલ્ક" અભિયાન અને "વન એલસી હકીકત એક દિવસ" અભિયાન.

---

નાણાં:

બેઠક પૂર્વે ફરતા નાણાકીય નિવેદનની ચર્ચા કરવામાં આવી હતી.

 

DMC નો ખૂબ ખૂબ આભાર કે જેમણે અમને ALK+ માર્કેટ રિસર્ચ વર્કશોપમાં હાજરી આપીને £ 350 નું દાન આપ્યું છે.

 

ડીએમ અને જીએલનો પણ ખૂબ આભાર કે તેમણે અત્યાર સુધી જે નાણાં અને સમય મૂક્યો છે તે માટે જે આપણને અત્યાર સુધી જે છે તે પ્રાપ્ત કરવામાં સક્ષમ બનાવે છે.

 

ન Natટવેસ્ટમાં એક ખાતું ખોલવામાં આવી રહ્યું છે અને બેંકને કાર્ડ સહી કરનારાઓને લગતા ઠરાવ પસાર કરવાની જરૂર છે - આ મિનિટ સાથે પરિશિષ્ટ તરીકે જોડાયેલ છે.

 

ઠરાવ મંજૂર કરવામાં આવ્યો હતો.

Anyone with lungs can get lung cancer.

bottom of page