દર્દીની વાર્તાઓ

મને નીરસ પીઠનો દુખાવો સિવાય કોઈ આડઅસર નહોતી જે હું સ્વિમિંગ પૂલમાં અતિશય મહેનત માટે નીચે મૂકીશ. કાર્યકારી ધારણા એ હતી કે મારા ફેફસામાંના દાગ ક્ષય રોગના ચિહ્નો હતા અને મને યુકે પાછા આવવાનું કહેવામાં આવ્યું હતું. મેં વિચાર્યું કે તે ટૂંકી સફર હશે, ટૂંકી હલચલ થશે અને હું એક અઠવાડિયામાં કામ પર પાછો આવીશ અથવા અમુક દવાઓ અથવા અન્ય સાથે. યુકેમાં મારા પહેલા બે અઠવાડિયા માટે હું ચેપી રોગના વોર્ડ સુધી મર્યાદિત હતો જ્યાં તેઓએ મને કેવા વિચિત્ર અને અદ્ભુત રોગનો સામનો કરવાનો પ્રયાસ કર્યો.

આખરે બાયોપ્સીએ ફેફસાના કેન્સરની પુષ્ટિ કરી. સ્ટેજ 4 નોન સ્મોલ સેલ ફેફસાનું કેન્સર. મને જીવવા માટે 6 મહિનાનો સમય આપવામાં આવ્યો હતો. 18 જો હું ભાગ્યશાળી હોત. મારું વિશ્વ, મારી પત્નીનું વિશ્વ તે ક્ષણે sideંધું થઈ ગયું. અમારા કુટુંબના નિર્માણથી, કારકિર્દી બનાવવા માટે,  રજાઓનું આયોજન, મહત્વાકાંક્ષાઓ - આપણું જીવન, આપણું ભવિષ્ય અચાનક દિશા બદલી નાખે છે.  કલાકનો ગ્લાસ ઝડપથી ચાલી રહ્યો હતો - ઘડિયાળોની ટિકિંગ મને ચિંતા કરવા લાગી. મિત્રોએ અમારું ઘર પેક કર્યું, અહીં લંડનમાં અન્ય મિત્રોએ અમને સૂવા માટે રૂમ આપ્યો.

અને ધીમે ધીમે પરંતુ ચોક્કસ અમે તેની સાથે વ્યવહાર કરવાનું શરૂ કર્યું. હું ગુસ્સે હતો, હું ઉદાસ હતો, હું ડરતો હતો - મારા માટે નહીં પણ મારી પત્ની, મારા માતાપિતા, મારા બાળકોને મારા મૃત્યુના દુ throughખમાંથી પસાર કરવાના વિચાર પર. તે વાજબી ન હતો. તેનો કોઈ અર્થ નહોતો.  મારા પોતાના અંતિમ સંસ્કાર વિશે વારંવાર સ્વપ્ન જોવું, શું હું છેલ્લા સમય સુધી સભાન રહીશ, શું મારું જ્ognાનાત્મક કાર્ય સમાન રહેશે કે નહીં, પીડા હશે કે નહીં. આ રીતે મેં મારા 30 ના દાયકાનો ખર્ચ કરવાની કલ્પના કરી ન હતી.

મારી પાસે ખાનગી કવર નહોતું. મેં તર્ક આપ્યો, ખોટી રીતે, કે હું એકદમ અદમ્ય યુવાન હતો. નસીબદાર બ્રિટ કે હું છું, મને તેની જરૂર નહોતી. એનએચએસએ મને તેની પાંખ હેઠળ લીધો અને ત્યારથી મને ચાલુ રાખ્યો છે. દેખીતી રીતે, હું 7 વર્ષ પછી અહીં લખી રહ્યો છું, હું અસાધારણ નસીબદાર માણસ છું. મને મળેલ સારવારને કારણે ખૂબ મોટા ભાગમાં. પણ, અને તે ગમતું નથી તબીબી લોક, કારણ કે મારી પત્ની, મારો પરિવાર, સુખાકારી પરના મારા નિશ્ચયે મને ચાલુ રાખ્યો છે.
તેણે કહ્યું, નસીબ સાકાર થવામાં થોડા મહિના લાગ્યા. સ્ટેજ 4 એનએસસી ફેફસાના કેન્સર ધરાવતા દર્દીઓ માટે મને તરત જ પ્રમાણભૂત સારવાર શરૂ કરવામાં આવી હતી; સિસ્પ્લેટિન-પેમેટ્રેક્સ્ડ કીમોથેરાપી. તેના 6 ચક્ર. મારી નસોમાં ઝેર ટપકતું જોવાના કલાકો, તે શું લાવશે તેની અપેક્ષા રાખીને. તે દયનીય હતું - તેણે મારું જીવન બગાડ્યું. હું ઝડપથી એટલો નબળો પડી ગયો કે હું મારી 1 વર્ષની પુત્રીને પણ ઉપાડી શક્યો નહીં, સીડી પર ચાલવું એ મેરેથોન હતી - એક પુસ્તક વાંચવું પણ ડૂબી રહ્યું હતું. નિસ્તેજ પીડા, માંદગી, ઉબકા, એસિડ, નબળાઇ અને થાક સ્પષ્ટ અનુભવોના માર્ગમાં અનુભવો જેવા લાગ્યા. ન્યુટ્રોપેનિક હોવાથી, બીજી એન્ટિબાયોટિક ટપક પર.

મારી આંગળીઓમાં ન્યુરોપથી એટલે મારા દીકરા સાથે લેગો અગ્નિપરીક્ષા, બટનો અશક્ય હતા. અને મારો મૂડ; નીચા, તણાવગ્રસ્ત, ડરી ગયેલા. મારી પત્ની, એક ચમત્કાર મહિલા, જેણે મારામાં લડાઈને બળ આપ્યું, બળપૂર્વક મને આશ્ચર્યજનક ઉકાળો આપ્યો જેણે મને ચાલુ રાખ્યો. ટૂંક સમયમાં જ હું લડવા માટે સંપૂર્ણ નિશ્ચિત બની ગયો. કેટલાક લોકોને તે શબ્દ 'લડાઈ' ગમતો નથી, પરંતુ, ગમે કે ન ગમે, મારા મનમાં જે માનસિક લડાઈ ચાલે છે તે મારા અસ્તિત્વનું મહત્વનું તત્વ છે. મેં મારી જાતને દરરોજ ચાલવા માટે પડકાર્યો - કેટલીકવાર આનો અર્થ ફક્ત શેરીના અંત સુધી જ થતો હતો. કેટલીકવાર તે હોસ્પિટલમાં, માર્સડેન ખાતેના ક્લિનિકલ મૂલ્યાંકન એકમ અને એક પ્રવચનમાં પરિણમ્યું કે હું તેને વધારે કરી રહ્યો હતો. પરંતુ મને ખાતરી છે કે આ સાહસ દરમિયાન, હકારાત્મકતા, આહાર અને વ્યાયામ મારી સારવાર માટે આવા મહત્વપૂર્ણ સાથી રહ્યા છે.

પ્રમાણભૂત કેમોની અગ્નિપરીક્ષા મને મારા પૂર્વસૂચનના પ્રથમ 6 મહિનામાં મળી. પરંતુ આ 6 મહિના દરમિયાન મારા સલાહકારે આશાનો પહેલો દાણો મારી રીતે ફેંક્યો. મને પહેલી મુલાકાતથી જ તે એ હકીકતથી પ્રભાવિત થયો કે, ફેફસાના કેન્સરના દર્દી માટે, હું પ્રમાણમાં નાનો હતો અને હું ધૂમ્રપાન કરતો ન હતો. આ હકીકતોએ તેને સૂચવ્યું કે મારી પાસે કદાચ આનુવંશિક પરિવર્તન છે. તેમનું શ્રેષ્ઠ અનુમાન એ હતું કે હું આલ્ક પોઝિટિવ હતો. એક અલગ હોસ્પિટલમાં હાથ ધરવામાં આવેલા પ્રારંભિક પરીક્ષણોએ અન્યથા કહ્યું હતું. પરંતુ જ્યારે હું તેની સંભાળમાં આવ્યો ત્યારે તેણે તેની વૃત્તિને અનુસરી અને ફરીથી પરીક્ષણ કર્યું. તેના બીજા પ્રયાસ પર, એક અલગ પદ્ધતિ (FISH) નો ઉપયોગ કરીને તેની પૂર્વધારણા સાચી સાબિત થઈ. અને તેથી, જ્યારે મારા પ્રારંભિક કેમો પછી કેન્સર આગળ વધ્યું, ત્યારે તે મારી પ્રથમ TKI ક્રિઝોટિનિબની secureક્સેસ સુરક્ષિત કરવામાં સફળ રહ્યો. મેં ગટરની પરિક્રમા કરવાનું બંધ કરી દીધું. મેં શક્તિ, શક્તિ અને આશા ફરી મેળવી. હા મને આડઅસરો હતી પરંતુ આ નહિવત હતી અને મને અગાઉના કેમો પર જે જીવન હતું તેના કરતા વધુ સારી જીવનશૈલીની મંજૂરી આપી. છેલ્લી અગ્નિપરીક્ષાથી વિપરીત, આ વખતે ઉબકા વિરોધી ઇમેટિક્સના નાના ડોઝ સાથે જ સંચાલિત કરી શકાય છે. મારા લિવરે ફરિયાદ કરી (એએલટી અને બિલીરૂબિન એલિવેટેડ) પરંતુ બદલાયેલા ડોઝ જલ્દીથી તેના રડવાનું મર્યાદિત કરે છે. તેવી જ રીતે ઝાડા પણ વ્યવસ્થિત હતા. હું લિમ્ફેડેમાથી પીડિત હતો અને મારા પગમાં રહેલ પાણીએ મારા વજનમાં આશરે 10 કિલોનો ઉમેરો કર્યો - પ્રથમ તો એકદમ થાકેલું વજન પરંતુ એક જે કસરતથી મને તંદુરસ્ત અને ઘટાડ્યું. લિમ્ફેડેમાનો sideલટો એ હતો કે મારા બાળકોને પુટ્ટીમાં પેટર્ન બનાવવાની મજા આવી જે મારા પગની ઘૂંટી હતી. મારા લિમ્ફેડેમાનું સંચાલન એ એક સારું ઉદાહરણ છે કે જ્યાં માર્સડેન ખાતેની ટીમ કેન્સર સાથે મારું જીવન સરળ બનાવવા માટે વધારાના માઇલ ગયા હતા. મને લિમ્ફોમા ટીમમાં મોકલવામાં આવ્યો હતો અને વારંવાર કસરત કરવાની સલાહ આપવામાં આવી હતી (મારા પગના સ્નાયુઓ મારા પગની ઘૂંટીઓથી પાણી દૂર કરે છે), મારા પગને વારંવાર ઉઠાવો (આરામ હંમેશા આવકાર્ય છે પરંતુ ગુરુત્વાકર્ષણ પ્રવાહીને બહાર કા helpedવામાં મદદ કરે છે) અને ચુસ્ત મોજા પહેરવા ( મારા પિતાએ મંજૂર કરેલી વસ્તુ નથી!).
ક્લિનિકલ દ્રષ્ટિકોણથી ક્રિઝોટિનીબે મને જીવન આપ્યું. તે મને 18 મહિનાની શ્રેષ્ઠ પૂર્વસૂચન લાઇન પર લઈ ગયો. કેન્સર ઘણું સંકોચાયું - શરૂઆતમાં.

હું 18 મહિના સુધી ક્રિઝોટિનિબ પર હતો અને જ્યાં સુધી કેન્સરને તેની આસપાસનો માર્ગ મળ્યો ત્યાં સુધી મારો પુત્ર 6 વર્ષનો હતો, મારી પુત્રી 3 વર્ષની હતી. મને લાગ્યું કે 6 વર્ષનો મારો પુત્ર ખરેખર મને હવે યાદ કરી શકે છે - એક સારી વાત જે મેં તર્ક કરી હતી. વધુ શું છે (અને આનું મહત્વ ક્યારેય ભૂલશો નહીં) મારી પત્ની અને મારી પાસે આ અનિશ્ચિત ભવિષ્ય માટે નાણાં, વાતચીત અને યોજનાઓ સાથે આપણા જીવનને વ્યવસ્થિત કરવાનો સમય હતો. અમે સ્વીકારી લીધું હતું કે હું મરી જઈશ. હું અસ્વસ્થ છું કે હું મારા બાળકોના જીવનના ઘણા ભાગો ચૂકીશ. પણ મને એ વાતનો પણ આનંદ છે કે હું તે પહેલા ઘણા બધાનો અનુભવ કરીશ. નિર્ણાયક રીતે, હું હવે વધુ ખુશીઓને સ્વીકારતો નથી. અને હવે હું જાણું છું કે મારી પ્રાથમિકતાઓ ખરેખર તે સમયે ક્યાં છે કે જે મેં છોડી દીધી છે.

2013 ના અંતમાં, મને કહેવામાં આવ્યું કે કેન્સર ફરી પ્રગતિ કરી રહ્યું છે અને આ વખતે તેણે મારા મગજમાં પ્રવેશ કર્યો છે. મોટી ઓસીસીપિટલ ગાંઠને બહાર કા toવા માટે મને ન્યુરોસર્જરી કરવામાં આવી હતી. પછી મને ટેમ્પોરલ લોબ ગાંઠ પર સ્ટીરિયોટેક્ટિક રેડિયોથેરાપી માટે પાછો લાવવામાં આવ્યો. ફરીથી ઝડપી વિચારસરણી, મારી તબીબી ટીમનો અભિગમ ચાલુ રાખો મને થોડી આશા આપી. ત્યાં કેટલીક હેડકી હતી - શંકાસ્પદ મેનિન્જાઇટિસ એક હતી - મારી પત્ની મને ધસમસતા ટ્રાફિકમાં ચલાવતી હતી કારણ કે મારા માથામાં મગજનો મગજનો પ્રવાહી લીક થયો હતો. પરંતુ મુખ્ય નકારાત્મકતા મારા બાળકો માટે હતી જેઓ મારા વાળ ગુમાવ્યા પહેલા માથું હજામત ન કરી શકવાથી ખૂબ નિરાશ હતા. હું ન્યુરોસર્જરીની ઉત્તેજના વિશે આગળ વધતો નથી, ઓછામાં ઓછું એટલા માટે નહીં કે તે આલ્ક પોઝિટિવ હોવા માટે તરત જ સંબંધિત નથી, પરંતુ હું સમજું છું કે જો મગજમાં કેન્સર ફેલાયું હોત તો મારી પાસે સર્જરી ન હોત. સામાન્ય રીતે કરવાની અપેક્ષા રાખવામાં આવી છે. બે ગાંઠોએ તેને ઓપરેબલ કરી દીધું, 10 નહીં. TKIs ને ત્યાં ક્રેડિટ લેવી જોઈએ. મારો પરિવાર દેખીતી રીતે અહીં પણ ક્રેડિટને લાયક છે. સમગ્ર શસ્ત્રક્રિયા દરમિયાન તેમની નિષ્ઠુરતા અને હકારાત્મકતા અસાધારણ રીતે ઉત્તેજક હતી. અને બાળકોએ પણ તેને આગળ વધાર્યો. મારા દીકરાએ તેના પ્રાથમિક શાળાના શિક્ષકને 'શો એન્ડ ટેલ' માટે મારા મગજની સર્જરીના સ્ટેપલ્સ લઈને ડરાવ્યા. મારી પુત્રીએ ગર્વથી તેના નાના મિત્રોને કહ્યું, જેમણે વિશાળ ડાઘ જોઈને પૂછ્યું કે 'તમારા ડેડીના માથામાં શું ખોટું છે; "તેને કેન્સર થયું છે" -'ઓહ'.
અને આનંદનો આનંદ, હું માર્સડેનમાં પાછો ફર્યો કે મને કહેવામાં આવશે કે મને બીજા TKI પગેરું પર સ્થાન આપવામાં આવ્યું છે; Alectinib માટે આ સમય. મને ખરેખર એલેકટિનીબ ગમ્યું, આડઅસરો ન્યૂનતમ હતી (પ્રામાણિકપણે હું કોઈને યાદ પણ કરી શકતો નથી) અને, નિર્ણાયક રીતે, તે તરત જ કેન્સરને સંકોચાઈ ગયું. કમનસીબે મારા યકૃતને તે ગમ્યું નહીં. બિલીરૂબિન અને એએલટી આકાશમાં wentંચા ગયા અને દવા કંપનીએ મને ટ્રાયલમાંથી ઉતારી દીધો જેમ મેં તેના લાભો મેળવવાનું શરૂ કર્યું.

આ સમયે આપણે બધા ચિંતા કરવા લાગ્યા. અંતિમ બગાડ માટે તૈયારી કરવી. આ બિંદુએ, 2014 ના મધ્યમાં, મારા માટે કેબિનેટમાં કોઈ અન્ય દવાઓ નહોતી. તેથી પહેલા તે મારા માથામાંથી બીજી ગાંઠ કા Stવા માટે સેન્ટ જ્યોર્જમાં પાછો આવ્યો. અને પછી કંઈ નહીં. કંઈ નહીં. કેન્સરની સારવાર નથી. અમે આગામી TKI ની રાહ જોઈ રહ્યા હતા.

હવે આ તે છે જ્યારે પીડા, મુખ્યત્વે પ્લ્યુરીસીથી પીઠનો દુખાવો, ખરેખર નવી ightsંચાઈએ પહોંચ્યો અને જ્યારે હું ખરેખર સમજવા લાગ્યો કે 1-10 પેઇન સ્કેલ પર ઉચ્ચ સંખ્યાઓનો ખરેખર અર્થ શું છે. તે પણ ત્યારે જ જ્યારે મેં મોર્ફિનને પ્રેમ કરવાનું શરૂ કર્યું. ફરી એકવાર માર્સડેન મને બચાવવા માટે ત્યાં હતા - પેઇન મેનેજમેન્ટ ટીમે ખાતરી કરી કે મારો મોર્ફિન પ્રત્યેનો પ્રેમ વ્યસનકારક નહીં પણ આદરપૂર્ણ રહ્યો. જાણવા છતાં
કે કેન્સર ફેલાઈ રહ્યું હતું, કે હું ધીમે ધીમે મરી રહ્યો હતો, હું સામાન્યતાના કેટલાક અવશેષો સાથે આગળ વધી શક્યો. હા હું નબળો હતો, થાકી ગયો હતો અને અમુક સમયે એક કડવો પપ્પા હતો. પણ હું જીવતો હતો.
અમારા સલાહકાર 6 મહિના પછી અમને બેસવા માટે લાંબા સમય સુધી જીવંત છે અને અમને જણાવે છે કે હજુ સુધી બીજો TKI ઉપલબ્ધ થયો હતો અને મને તેની grantedક્સેસ આપવામાં આવી હતી.

LDK378 (તે નંબર મારા મગજમાં નોંધાયો છે); પ્રમાણપત્ર. તે 2014 ના અંતમાં હતું અને અહીં હું લગભગ ચાર વર્ષ પછી હજુ પણ તેના પર છું, હજી જીવંત છું અને લગભગ સંપૂર્ણપણે સામાન્ય જીવન જીવી રહ્યો છું. કેન્સર પ્રથમ વર્ષમાં ઘણું ઓછું થયું અને હવે સ્થિર છે (સારું - હું આશા રાખું છું કે - હું એમઆરઆઈએ શું કહ્યું છે તે હું આવતા અઠવાડિયે શોધીશ). હા હજી પણ આડઅસરો છે, જેમાંથી સૌથી ખરાબ ભયાનક ઝાડા છે (હા તે હું લૂ શોધવાનો પ્રયાસ કરતી કોમ્યુટર ટ્રેનમાં પાંખ નીચે ગભરાઈને દોડી રહ્યો છું) અને થાક - વત્તા સમયાંતરે એક ક્રૂર યકૃત (ફરીથી ઉભો થયો ALT એક મુદ્દો છે). પરંતુ હું ફરીથી ફિટ થઈ શક્યો છું, પારિવારિક જીવનનો સંપૂર્ણ આનંદ માણી શક્યો છું અને મારી પ્રાથમિકતાઓને વધુ સારી રીતે સંતુલિત કરી તેના આધારે કામ પર પાછો ફર્યો છું. વ્યંગાત્મક રીતે મને લાગે છે કે સામાન્યતા, energyર્જા અને દુ painખના અભાવ સાથે આવતી સ્વતંત્રતા, મારી તબીબી સંભાળ ટીમને તેમના પોતાના કેટલાક માથાનો દુખાવો આપે છે; મૃત્યુની રાહ જોયાના 3 વર્ષ પછી, મેં અને મારી પત્નીએ ક્ષિતિજની બહાર જોવાનું શરૂ કર્યું અને કોઈક રીતે તેણે મને સમજાવ્યું કે અમારે તે ત્રીજું બાળક હોવું જોઈએ?! કોઈના સલાહકાર, અથવા તેના અથવા તેણીના આશ્ચર્યજનક રજિસ્ટ્રારને પૂછવું કદાચ અયોગ્ય પ્રશ્ન છે, પરંતુ "શું તમને લાગે છે કે અમે બીજા બાળકને લઈને પાગલ છીએ? તે ચોક્કસપણે સરળ નિર્ણય ન હતો; મતભેદ રહ્યા, 50/50 રહો કે હું અહીં એક વર્ષના સમયમાં નહીં આવું. તે એક ઉન્મત્ત, અતાર્કિક પરંતુ અદ્ભુત, બહાદુર અને સકારાત્મક નિર્ણય હતો. અને એણે આપણું જીવન ફરી બદલી નાખ્યું છે. અમારી સૌથી નાની મે 2016 માં આવી. તે કહેવાતી ઉપશામક સંભાળથી આનંદદાયક વિક્ષેપ રહી છે. તેનાથી વધુ - તેણી, ભાઈ અને બહેનની જેમ, મારી પાસે TKIs માટે સૌથી મજબૂત દલીલ છે. અમે હમણાં જ પોટી તાલીમ પૂરી કરી છે અને તેણી પાસે છે  કિન્ડરગાર્ટનમાં હમણાં જ તેના પ્રથમ દિવસો હતા. વાહ. અને તેથી તે છે કે TKIs એ સંભવિત 6 મહિનાના પૂર્વસૂચનને 7 વર્ષ સુધી લંબાવ્યું છે. ગઈ કાલે રાત્રે મારી મોટી પુત્રી, હવે 8, મને તેના પ્રથમ યોગ્ય પુસ્તકના પ્રથમ પાના વાંચો - કોઈ ચિત્રો નથી! અને, ખરાબ, વિલ્ફે સપ્તાહના અંતે મને રન પર હરાવ્યો. TKIs એ મને જીવન આપ્યું છે અને, નિર્ણાયક રીતે, પ્રમાણમાં સામાન્ય જીવન. અને, તમે નસીબદાર છો, તેઓ એક વધારાના પણ છે, દુર્લભ હોવા છતાં, આલ્ક પોઝિટિવ હોવા માટે સકારાત્મક.